/از این بیماران نترسید/ پروانه ای شدن همیشه به معنای زیبایی و شیدایی نیست، بلکه زخمی است که زندگی را هرروز برای خانواده های دارای فرزند EB دشوار و دشوارتر می کند، زخمی که بهبودی ندارد . ...